Про распределение энергии

[Les]

«Теория ложек»

«Теория ложек» – подход к планированию жизни для людей, чьи физические возможности оказались ограничены болезнью. Автор этого термина, Кристин Мизерандино, страдает красной волчанкой – неизлечимым заболеванием иммунной системы. Хотя, в отличие от людей с красной волчанкой, большинство людей с ВИЧ сейчас чувствуют себя нормально, эта теория может пригодиться при ухудшении здоровья, например, при хронической усталости.

В тот день я ужинала с лучшей подругой. Всё было как обычно: поздний вечер, мы едим картошку с соусом и болтаем. Как все нормальные девушки нашего возраста, мы часто ужинали вместе во время учебы в колледже, большую часть времени обсуждали мальчиков, музыку и всякую ерунду, которая в то время казалась очень важной. Мы никогда не говорили ни о чем особенно серьезном, просто болтали о своем о девичьем и хихикали. Когда я достала таблетки, чтобы выпить их во время еды, как делала всегда, она как-то странно уставилась на меня и прекратила разговор. Ни с того ни с сего подруга спросила меня: каково это – болеть красной волчанкой? Я была в шоке. Не просто от неожиданности вопроса, но еще и потому, что считала, что онато прекрасно знает, что такое красная волчанка. Она ходила со мной к врачам, она видела, как я прихрамываю на обе ноги и постоянно бегаю в туалет, она видела, как я плачу от боли… что же еще она хочет знать?! Я начала что-то бормотать про таблетки, про боли и отеки, но она продолжала смотреть на меня, и было похоже, что ответы ее не устраивают. Я не могла понять, в чем дело: Элис была моей соседкой по квартире и лучшей подругой вот уже несколько лет, ей прекрасно известно медицинское определение красной волчанки. Но она продолжала смотреть на меня с характерным выражением лица человека, который силится понять нечто недоступное. Ей, здоровой, важно было понять, каково это лично для меня: быть больной, и не только на физическом уровне.
Пытаясь собраться с мыслями, я посмотрела на стол в поисках хоть какойто зацепки. Мне хотелось подобрать правильные слова. Как я смогу ответить на вопрос, на который не ответить даже самой себе? Как я смогу описать в подробностях день из моей жизни, пересказать все чувства, все эмоции? Помню, я подумала, что никогда не смогу этого объяснить, она все равно не поймет…Но если я не могу ничего объяснить своей лучшей подруге, то как же смогу рассказать о моем мире другим? По крайней мере, стоило попытаться.
И в этот самый момент родилась «теория ложек». Я быстро схватила ложку со стола, а затем начала собирать ложки с других столов. Я посмотрела на Элис и сказала: «Ну, давай начнем: у тебя красная волчанка». Она была в шоке, что неудивительно для человека, которому только что преподнесли букет из ложек. Но я сложила ложки вместе и сунула их ей в руки. Я объяснила, что разница между болезнью и здоровьем в том, что необходимо сознательно думать о тех вещах, о которых большинство людей никогда не задумывается. У здоровых людей есть роскошь жить, не делая постоянно выбор – это дар, который они принимают как должное.
Большинство людей начинают свой день с неограниченным количеством возможностей, и у них есть энергия, чтобы сделать все, что хочется, особенно у молодых. По большей части, им не нужно беспокоиться о последствиях каждого своего действия. Почему для своего объяснения я использовала ложки? Надо было дать Элис что-то материальное, то, что я могла бы потом забрать, поскольку большинство людей воспринимают болезнь как «потерю» жизни, которая была у них раньше. Когда я начну отбирать ложки одну за другой, тогда она поймет, каково это: чувствовать, что кто-то или что-то, например, красная волчанка, начинает контролировать вашу жизнь.
Подруга схватила ложки с воодушевлением. Она еще не понимала, что я делаю, но всегда была рада попробовать что-то новое, и думаю, ей казалось, что я просто шучу, как обычно, когда речь идет о болезненных вопросах. Но на сей раз я была настроена вполне серьезно.
Я попросила Элис сосчитать свои ложки. Она спросила зачем, и я объяснила, что когда ты здоров, то думаешь, что у тебя есть неограниченный запас «ложек». Но когда тебе нужно планировать каждый день, следует точно знать, с каким количеством «ложек» ты его начинаешь. Это, конечно, не гарантирует, что ты не потеряешь еще несколько ложек позже, но, по крайней мере, сможешь понять, с чего начать. Подруга насчитала 12 ложек. Она рассмеялась и сказала, что хочет больше. Я ответила: нет. Я заранее знала, как сработает эта маленькая игра, и когда она расстроилась, я сказала, что мы еще даже не начинали. Долгие годы я хотела больше «ложек», но так их и не получила, так что и она не получит. Еще я сказала, что нужно всегда точно осознавать, сколько ложек у нее есть, и никогда не выпускать их из рук, ведь она не должна забывать, что у нее красная волчанка. Я попросила Элис записать все дела за день, начиная с самых простых. Когда она начала перечислять все дела или просто развлечения, я объяснила, что каждый пункт обойдется ей в одну ложку. Первым пунктом у нее значился «уход на работу»; лишь только подруга открыла рот, чтоб назвать второй, я прервала ее. Я сказала: «Нет! Ты не просто встаешь. Тебе нужно открыть глаза, и потом ты понимаешь, что опаздываешь. Ты плохо спала всю ночь. Сначала тебе нужно выползти из кровати, потом попытаться позавтракать, прежде чем приступать к делам, потому что иначе ты не сможешь принять таблетки, а если ты не примешь таблетки, то можешь сразу отказываться от всех ложек на сегодня и на завтра». Я быстро забрала у нее ложку, и тут она поняла, что еще не одевалась.
Душ обошелся ей еще в одну ложку, так же, как мытье головы и эпиляция. По справедливости подъем рано утром должен обойтись больше, чем в одну ложку, но я решила сделать подруге поблажку; я не хотела испугать ее сразу слишком сильно. Одевание стоит еще одну ложку. Я остановила ее, чтобы рассмотреть каждую задачу и показать ей, как важно продумывать каждую деталь. Нельзя просто накинуть на себя одежду: нужно решить, что проще всего надеть физически. Если у меня болят с утра руки, о пуговицах нужно забыть. Если у меня есть синяки, нужны длинные рукава. Если меня лихорадит, нужен свитер. Если у меня выпадают волосы, нужно больше времени, чтобы привести себя в порядок. А затем потребуется минут пять попереживать из-за того, что все это заняло более двух часов.
В этот момент Элис начала понимать, что она еще даже не приехала на работу, а ложек осталось всего шесть. Я объяснила, что ей нужно спланировать оставшийся день очень разумно, так как если «ложки» кончились, то они кончились. Иногда можно использовать завтрашние «ложки», но только подумайте, как тяжело будет начинать следующий день с еще меньшим количеством ложек. Еще я объяснила, что больному человеку приходится жить с мыслью, что завтра может начаться инфекция или какое-нибудь осложнение. Так что нельзя расходовать все «ложки», ведь никогда не знаешь, когда они тебе по-настоящему понадобятся. Я не хотела вызывать у нее депрессию, но нужно было быть реалистичной, и, к сожалению, постоянная готовность к худшему – это часть моего обычного дня.
Мы прошли один день до конца, и постепенно Элис начала понимать, что пропущенный обед обойдется ей еще в одну ложку, так же как стояние в вагоне поезда или слишком долгая работа за компьютером. Она была вынуждена постоянно делать выбор и смотреть на каждое действие с непривычной точки зрения. Гипотетически, ей приходилось не брать на себя лишнего, чтобы вечером суметь поужинать.
Когда мы добрались до конца ее воображаемого дня, подруга сказала, что проголодалась. Я подвела итог: она должна съесть ужин, но только если у нее осталась хоть одна ложка. Если она готовит сама, у нее не будет энергии, чтобы вымыть посуду. Если она идет куда-то поужинать, она может быть слишком усталой, чтобы вернуться домой. Затем я объяснила, что не добавила в эту игру еще очень многого: ее могло тошнить, так что готовка все равно исключается. Она может решить сделать суп, это просто. Затем я сказала, что еще только 7 вечера, и на весь оставшийся вечер остается только одна ложка, так что она может развлечься, или сделать уборку, или сделать другую работу по дому, но нельзя делать все сразу.
Я редко видела ее такой эмоциональной, Элис действительно расстроилась, и я знала, что смогла до нее достучаться. Я не хотела расстраивать свою подругу, но в то же время я была счастлива, что кто-то, наконец, меня хоть немного понял. В ее глазах стояли слезы, когда она спросила: «Кристин, как ты это делаешь? Ты действительно делаешь это каждый день?» Я объяснила, что некоторые дни хуже, чем другие, иногда у меня больше ложек, иногда меньше. Но я не могу жить иначе и забыть об этом, я всегда должна об этом думать. Я дала ей ложку, которую специально припрятала. Я просто сказала: «Я научилась жить с запасной ложкой в кармане, на всякий случай. Тебе всегда нужно быть готовой».
Самое трудное, чему мне пришлось научиться – как притормозить, не пытаться делать все подряд. Я борюсь с этим желанием каждый день. Я ненавижу чувствовать себя на обочине жизни, раз за разом оставаться дома или делать не все, что хочется. Мне нужно было, чтобы Элис почувствовала это раздражение. Я хотела, чтобы она поняла, что все, что для большинства людей проще простого, для меня – сотня маленьких задач в одной. Мне нужно думать о погоде, о температуре на улице, распланировать целый день до конца, прежде чем сделать хоть чтото. Когда другие люди просто «берут и делают», я готовлюсь к борьбе, я составляю план на день как стратегию войны. Это определенный образ жизни, и в этом разница между болезнью и здоровьем. В возможности просто сделать что-то, не думая. Я скучаю по этой свободе. Я скучаю по жизни, когда мне не приходилось постоянно считать «ложки».
После этого мы поговорили еще, и я почувствовала, что моя подруга грустит. Может быть, она, наконец, поняла. Или же осознала, что никогда не сможет по-настоящему понять. Но, по крайней мере, теперь она может перестать вечно жаловаться, что я часто отменяю наши совместные ужины, или что я так и не выбралась к ней в гости, и ей все время приходится самой ездить ко мне. Когда мы уходили, я обняла ее, отдала ей ложку и сказала: «Не беспокойся. Для меня это скорее благословение. Я была вынуждена думать буквально обо всем, что делаю. Ты хоть представляешь, сколько ложек люди тратят попусту каждый день? Я просто не могу себе позволить терять время, терять «ложки», и при этом я выбираю время с тобой».
С того вечера я постоянно использовала теорию ложек, чтобы объяснить свою жизнь другим людям. На самом деле, моя семья и друзья постоянно упоминают в разговоре ложки. Это стало кодовым словом, обозначающим, что я могу, и что я не могу делать. Как только люди понимают теорию ложек, они начинают понимать меня лучше, но я все равно знаю, что они живут совсем не так, как я. Я думаю, что эта теория помогает понять не только красную волчанку, но каждого человека с любой инвалидностью или заболеванием. Можно надеяться, что эта теория поможет людям не принимать все в своей жизни как должное. Я известна тем, что говорю людям в шутку, что они должны чувствовать себя особенными, когда я провожу с ними время, потому что каждый из них – одна из моих «ложек».

http://shagi.infoshare.ru/arch/?doc=582

[rvm1455]

Грустно, печально...
Я тоже расстроился, читая.
Спасибо

[Les]

На самом деле, это не совсем о грустном. Это о том, что наш организм и наша энергия - не бездонны. Стоит нам заболеть, сильно устать или просто начать "сдавать" с годами, как эта теория становится необычайно полезна.

[Вероничка]

Сообщение от Les

На самом деле, это не совсем о грустном. Это о том, что наш организм и наша энергия - не бездонны. Стоит нам заболеть, сильно устать или просто начать "сдавать" с годами, как эта теория становится необычайно полезна.

Согласна.